20 de novembro de 2015

O novembro é negro: Saúde da população negra no Observatório

Autor: Equipe de Redação


No Dia da Consciência Negra (20), em que temas como discriminação racial e luta pela liberdade de manifestação religiosa e cultural ganham mais visibilidade, o Observatório apresenta dados sobre a saúde da população negra e discute as políticas de saúde voltadas para doença falciforme, enfermidade cuja trajetória de atenção no Brasil é marcada pelo racismo institucional.

Um levantamento da Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde (SVS, 2012) aponta que, da mortalidade infantil a mortes por causas externas, a população negra é a mais atingida. Segundo os dados, a mortalidade materna, por 100 mil habitantes, é de 68,8 para mulheres negras e 50,6 para mulheres brancas; das mortes na primeira semana de vida, 47% são de crianças negras e 38% de crianças brancas; 60,8% dos novos casos de tuberculose aconteceram na população negra; das mortes de homens jovens de 15 a 29 anos por causas externas, 59% são negros e as principais causas incluem homicídios (62%) e acidentes de trânsito (22%).

Diabetes, hipertensão arterial e doença falciforme são as doenças mais comuns na população negra (SVS, 2012). As taxas de mortalidade são superiores ao registrado na população parda e branca, no caso da primeira, e há maior risco de morte entre pretos e pardos no caso da segunda. A doença falciforme, por sua vez, teve a taxa de mortalidade dobrada no Brasil de 2000 a 2012. A enfermidade é mais predominante na população negra, cujas taxas de mortalidade, por 100 mil habitantes, foram 0,73 para pretos e 0,28 para pardos. A taxa de mortalidade na população em geral foi de 0,23. Veja mais indicadores e outras informações aqui.


Doença falciforme: sintomas são variados e afetam qualidade de vida

Os sintomas e as manifestações da doença falciforme são vários: anemia crônica; icterícia (cor amarelada nos olhos); dores abdominais, osteoarticulares; enfartes pulmonares; insuficiência cardíaca; pneumonia; glaucoma; úlceras de perna, entre outros. A doença é genética, hereditária e causada por uma mutação que produz uma hemoglobina denominada S (HbS) ao invés da hemoglobina normal, A (HbA), o que resulta em problemas no transporte de oxigênio para o corpo. Leia mais aqui e aqui.

O diagnóstico correto e precoce, assim como o tratamento adequado com profissionais de saúde e informação para as famílias é essencial para evitar quadros mais graves da doença. O sofrimento e a interferência na qualidade de vida das pessoas levaram a pesquisadora Ana Luísa Dias (ISC-UFBA) a estudar o histórico terapêutico de pacientes com úlcera de perna. A dissertação defendida no Instituto de Saúde Coletiva (ISC/UFBA), em 2013, recebeu Menção Honrosa na edição 2013 do Prêmio de Incentivo em Ciência e Tecnologia para o SUS.

Ana Luísa explica que as feridas nas pernas costumam surgir ainda na adolescência, a partir dos 10 ou 12 anos, e são extremamente dolorosas. Diferente de crises de dor que podem ser pontuais e espaçadas, a dor da úlcera de perna é diária, contínua e não cessa. "Em uma escala de 0 a 10, a dor relatada pelas pessoas que eu entrevistei, e que é muito comum ouvir, é de 7 a 10. [...] É uma ferida que pode ter odor, pode ter secreção, e impacta diretamente na qualidade de vida e em todo processo do viver". Na pesquisa, Ana Luísa encontrou uma paciente que passou mais de quatro décadas convivendo com a doença: dos 14 aos 54 anos, idade em que foi entrevistada. "Isso traz intercorrências nos relacionamentos amorosos, familiares e na escola, então muitas pessoas saem da escola por conta de toda essa carga que a úlcera traz, demandando uma questão de cuidado ainda maior do que a doença crônica de base já traz, impacta no lazer, no viver, nas questões de trabalho e aí gera um ciclo em que, para a pessoa e a família, é difícil sair. É algo extremamente silenciado", explica.

São poucos os estudos que investigam de forma qualitativa o impacto da doença falciforme na vida das pessoas. Em relação à úlcera de perna, faltam estudos qualitativos e ensaios clínicos pautados no tratamento da ferida. "O que os poucos estudos abordam é que há uma escassez de ensaios clínicos abordando como tratar a úlcera de perna na doença falciforme e indicam que ela é complexa. Só que, por outro lado, não há elementos que falem sobre essa complexidade, não há estudos. Então como dizer se, de fato, a úlcera é complexa se ela não foi estudada e não vem sendo abordada em termos de tratamento mais direcionado e com as especificidades que a doença falciforme coloca? Mais uma vez, é um dos grandes silêncios relacionados a isso", reitera.

A falta de organização no tratamento e de informação para os pacientes e as famílias foram outros aspectos identificados na pesquisa. "Inicialmente, nós imaginávamos que as pessoas tinham chegado à úlcera e a todo estado de cronicidade e gravidade porque tinham tido diagnósticos tardios da doença falciforme. Mas nós vimos na dissertação que muitas pessoas com doença falciforme já estavam sendo acompanhadas em centros de referências, em serviços de referência hematológica, mas, apesar disso, elas não sabiam que a úlcera de perna era em decorrência da doença falciforme". Ana Luísa explica que há cuidados básicos que podem evitar a úlcera, como a hidratação nas pernas e o exame contínuo para ver se há machucados que, se não cuidados, podem resultar no problema. "Só que as pessoas que eu entrevistei não sabiam disso. Algumas delas já estavam a 5 ou 10 anos sendo acompanhadas pelos serviços de saúde com referência na hematologia, mas não sabiam que poderiam vir a ter esse agravo e não sabiam como se cuidar, como evitar", alerta.

"Essa dimensão do viver das pessoas com úlcera de perna faz com que elas estejam ainda mais nos serviços de saúde. Por outro lado, o que nós vimos na dissertação é que as pessoas estão o tempo inteiro em intervenções – em tratamento na unidade básica de saúde, no hospital especializado, no hospital de intervenção cirúrgica na úlcera, no ambulatório especializado, mas sem nenhuma conexão. Então nós vimos que as pessoas com doença falciforme, especialmente as pessoas com úlcera, são o tempo inteiro foco de intervenção, mas raramente foco de cuidado", conclui.

Doença falciforme e racismo institucional

A histórica falta de políticas voltadas para a doença falciforme faz da enfermidade um dos maiores exemplos do racismo institucional na saúde. Só em 2001 o Ministério da Saúde incluiu o teste para hemoglobinopatias no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). O Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, primeira política específica para a doença, foi instituída em 2005. Veja o histórico aqui.

Para Altair Lira, mestre em Saúde Coletiva pelo ISC/UFBA e um dos fundadores da Associação Baiana das Pessoas com Doença Falciforme (ABADFAL), a doença é marcada por um histórico de invisibilidade e falta de assistência. Ele aponta que mesmo o primeiro relato científico tendo ocorrido em 1910, a primeira política pública para pessoas com a doença só entrou em vigor em 2005, ou seja, há uma lacuna na questão da atenção e do cuidado às pessoas com a doença.

"O desafio colocado não é só na construção dessas políticas, mas de poder compensar o tempo histórico em que não se fez nada. Se nós marcamos 95 anos entre o primeiro relato e a primeira política pública, percebemos que nesse período nasceram centenas, milhares de pessoas com a doença, que não tiveram acesso e direito a etapas simples como vacinação e medicamentos especiais", aponta. Apesar da implementação de políticas públicas nos últimos anos, Lira avalia que a doença ainda não é vista como problema de saúde pública, o que tem impacto no desenvolvimento de políticas que "transformem essa realidade de forma mais acelerada, mais emergente, porque nós estamos falando da vida de muitas pessoas, talvez entre 20 e 30 mil pessoas só na Bahia com a doença."

Em pesquisa de mestrado intitulada "Análise da Assistência Ofertada às Gestantes com Doença Falciforme em Salvador/BA: O Racismo nas tramas e enredos das Redes do SUS", Lira aponta a necessidade de considerar o racismo como um determinante de saúde. "O que eu identifiquei na pesquisa é que essa linha, do pré-natal ao puerpério, enfrenta várias falhas, colocadas principalmente pelo debate da invisibilidade da doença falciforme, e aí como elemento crucial a questão do racismo institucional, que a gente vai identificar nas tramas e enredos", afirma.

"O que são as tramas? São as formas de construir a rede, onde se localizam as unidades básicas, onde está a maternidade, a questão do acesso – se o acesso é fácil, é garantido. E os enredos? Os enredos são as falas dos profissionais, é aquilo que não está na formação desse profissional, que é compreender a doença falciforme como uma doença extremamente grave. Nós temos um desafio fortíssimo de fazer a doença falciforme não somente conhecida, mas de poder construir os processos de atenção e cuidado às pessoas na baixa, média e alta complexidade".

Apesar dos inúmeros problemas, Lira destaca alguns avanços no Sistema Único de Saúde (SUS), como a melhor capacitação dos profissionais, a proposta de inclusão de terapias e medicamentos e a discussão sobre transplante de medula óssea. "Apesar de todos os avanços que estão ocorrendo, como de medicamentos como a hidroxiureia e disponibilização das vacinas especiais, ainda não temos a doença falciforme dentro de uma construção de linhas de cuidado que a gente possa afirmar que está alterando significativamente os indicadores de mortalidades dessas pessoas. [...] Há a necessidade de fomentarmos ações que impactem na vida dessas pessoas a curto prazo e modifiquem esse cenário. É preciso diagnosticar essas pessoas – e diagnosticar cedo, é preciso criar uma linha de cuidado desde a atenção básica até a alta e média complexidade para que abarque todos os momentos dessas pessoas – desde criança, passando pela juventude até a sua fase adulta", destaca.

Com atuação no Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme de Salvador de 2007 a 2010, Ana Luísa Dias (ISC-UFBA) afirma que é sempre necessário reafirmar a necessidade e importância de dar atenção à doença. "Essa é uma realidade que é absolutamente comum e que é o retrato do racismo institucional. O que ele faz é exatamente isso, é silenciar e invisibilizar, colocar como algo que não deve ser tomado como foco de ação, de intervenção direta, apesar de todos os elementos de uma forma muito evidente mostrarem uma doença que afeta muita gente, uma doença na qual é possível intervir, que pode levar a muito sofrimento, uma interferência muito grande na qualidade de vida e até mesmo à morte, caso não cuidada adequadamente".

Para a pesquisadora, estudos do Programa Integrado de Pesquisa e Cooperação Técnica - Comunidade, Família e Saúde (FASA) do ISC/UFBA e do grupo "Doença falciforme e qualidade de vida", da Escola de Enfermagem da UFBA, mostram que o problema das pessoas com doença falciforme vai além do acesso e do baixo número de serviços que fazem o atendimento. "O que as pesquisas, especialmente desses dois grupos, têm mostrado sistematicamente é que as pessoas estão nos serviços e há uma omissão, negligência e baixa qualidade no cuidado e na formação dos profissionais que atuam. As pessoas com doença falciforme, especialmente as adultas, mas não só, tem muitas e muitas histórias de humilhação dentro dos serviços de saúde, de se sentirem negligenciados".

"Isso traz um dado muito precioso pra gente, pois mostra que não basta abrirmos novos serviços, é fundamental e extremamente necessário que a lógica do cuidado seja repensada, caso contrário, nós podemos até aumentar o número de pessoas com doença falciforme atendidas, mas não vamos oferecer um serviço de saúde acolhedor, e que de fato dê conta das necessidades de saúde dessa população. Essa é uma dimensão que o racismo institucional traz, por isso que não dá para a gente pensar em doença falciforme apenas como uma doença crônica, é preciso que a gente considere essa história social dela", analisa.

Zumbi dos Palmares: morte e história ainda pouco conhecidas marcam Dia da Consciência Negra

Investigado em diversas biografias e livros sobre a história do quilombo dos Palmares, Zumbi ainda é uma figura histórica cercada de incertezas e controvérsias. Há dúvidas sobre seu nascimento – já no Brasil, no quilombo, ou na África; seu parentesco com Ganga-Zumba, primeiro líder do quilombo – sobrinho ou protegido; e seu estilo de liderança. Segundo historiadores, os registros sobre a organização e as atividades do quilombo pouco falam de seus moradores, o que torna Zumbi um personagem construído a partir de relatos, principalmente, das forças que se opunham a ele e ao ideal de liberdade do quilombo.

Por outro lado, uma parte de sua biografia é relatada de forma semelhante: a violenta morte do líder negro. Traído pelo antigo companheiro Antônio Soares, Zumbi foi capturado por bandeirantes paulistas em 1695, um ano após o quilombo ter sido invadido e os quilombolas derrotados. Historiadores apontam Soares como o responsável pelo ferimento que levou Zumbi à morte, em 20 de novembro. Seu corpo foi alvejado por 15 tiros, esquartejado e sua cabeça, tratada em sal fino, foi enviada a Recife para exposição em praça pública. Em 1978, ativistas negros reunidos em congresso do Movimento Negro Unificado contra a Discriminação Racial cunharam o 20 de novembro como Dia da Consciência Negra. Em 2003 a data foi incorporada ao calendário nacional brasileiro.


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1 Comentário(s)


Texto forte pela relevância dos dados epidemiológicos e complexidade abordada pelos entrevistados sobre a saúde da população negra. De fato, é emergente a necessidade de tornar visível a questão da doença falciforme, como também, tantos outros problemas que historicamente acomete a população negra. Parabéns pela iniciativa do Observatório!

Por: Ana Cláudia Alves em 23 de novembro de 2015 às 10:36:22

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