Ano 3 • Edição nº 11 • Maio/Junho 2017
 

Prezados leitores e leitoras,

A 11ª edição do boletim informativo do Observatório de Análise Política em Saúde (OAPS) e do Centro de Documentação Virtual (CDV) traz como tema central as repercussões da epidemia de Zika para a vida das crianças que nasceram com microcefalia e outras alterações neurológicas, bem como para suas mães e cuidadores/as. Com o propósito de discutir o cuidado e o atendimento às crianças, as consequências para o desenvolvimento infantil e os esforços de pesquisa na área, entrevistamos as pesquisadoras do Instituto de Saúde Coletiva da UFBA (ISC/UFBA), Darci Neves e Glória Teixeira.

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Boa leitura!

 

Depois da emergência nacional


A tríplice epidemia de Zika-Dengue-Chikungunya, doenças transmitidas pelo mosquito Aedes aegypti, e o aumento do número de bebês com microcefalia e outras alterações neurológicas começaram a mobilizar o Brasil em outubro de 2015. No mês seguinte, o Ministério da Saúde declarou Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional (ESPIN) no país. Também em novembro, o então diretor do Departamento de Vigilância de Doenças Transmissíveis do Ministério da Saúde (MS), Claudio Maierovitch, orientou as mulheres em entrevista: “Não engravidem agora. Esse é o conselho mais sóbrio que pode ser dado”. A declaração gerou críticas num contexto em que quase metade (46,0%) das gestações não é planejada (PNDS, 2006) e, um dia depois, o MS divulgou nota negando a recomendação – “a decisão de uma gestação é individual de cada mulher e sua família”.

A epidemia também reacendeu a discussão sobre o aborto. A Organização das Nações Unidas (ONU) emitiu comunicado em defesa da garantia de possibilidade de interrupção voluntária da gravidez. Grupos e militantes representados pela Associação Nacional de Defensores Públicos levaram ao Supremo Tribunal Federal (STF) a ação direta de inconstitucionalidade (ADI 5581), que questiona as políticas públicas voltadas para gestantes e crianças vítimas da epidemia no Brasil e pede a liberação da interrupção da gravidez em caso de gestantes infectadas pelo Zika vírus.

Em abril de 2016, o OAPS divulgou documento de posição assinado por oito pesquisadores/as com proposições integrais e intersetoriais acerca da tríplice epidemia de Zika, Dengue e Chikungunya, “com recomendações às cidadãs e cidadãos expostos ou acometidos pela maior tragédia da saúde pública desde a catástrofe da talidomida na década de 1950”. (Acesse o documento aqui)

A situação de emergência em saúde pública foi declarada como finalizada 18 meses depois, em 11 de maio deste ano, quando o MS alegou que o número de registros de casos notificados havia caído cerca de 95% nos primeiros meses de 2017 (7.911 casos), em comparação com o mesmo período de 2016 (170.535 casos) e, portanto, o Brasil não preenchia mais os requisitos exigidos para manter o estado de emergência. Segundo nota do MS, a decisão sobre a nova avaliação de risco considerou quatro aspectos, de acordo com o Regulamento Sanitário Internacional: o impacto do evento sobre a saúde pública; se é incomum ou inesperado; se há risco de propagação internacional; e se há risco significativo de restrições ao comércio ou viagens internacionais. Em novembro de 2016 a Organização Mundial da Saúde (OMS) já havia declarado o fim da situação de emergência em saúde pública mundial.

Epidemiologista e pesquisadora do Instituto de Saúde Coletiva da UFBA, Maria Glória Teixeira explica que a queda no número de casos de Zika já era esperada, não somente pelas ações de controle desenvolvidas, que contribuíram para redução da população de vetores e, com isso, da força de transmissão do agente, mas também porque durante as epidemias ocorre circulação intensa do agente infeccioso e, como consequência, há aumento da população imune. “Toda vez que um agente circula num determinado período com muita intensidade muitas pessoas adoecem e desenvolvem anticorpos contra aquele agente. Então nas estações de transmissão seguintes diminui o quantitativo de pessoas suscetíveis. Isso aconteceu, por exemplo, com dengue em 1986/1987, quando houve duas ondas epidêmicas no Brasil. Nós registramos estas ondas com Zika em 2015/2016, e depois uma queda na intensidade de transmissão deste vírus. Como dengue tem quatro sorotipos, em 1990 e 1991 houve nova epidemia também em dois anos consecutivos. [...] Toda epidemia é assim: ela cresce e depois diminui”, esclarece.

Sobre o fim da situação de emergência de Zika declarada pelo governo, Glória argumenta que o grande problema não foi a decisão em si, mas o modo como se deu, de forma abrupta, sem discussão e sem se estabelecer uma transição, o que possivelmente implica na retirada de recursos de modo repentino. “Todo plano de emergência em saúde pública tem vários níveis de alerta e de estratégias de organização operacional. Quando um país ou a Organização Mundial de Saúde (OMS) decreta um estado de emergência muitos recursos são mobilizados para o enfrentamento daquele problema. Como, felizmente, as situações vão melhorando do ponto de vista epidemiológico, deve-se estabelecer alguns níveis de ‘desativação’, digamos assim. O problema de desmobilizar de forma abrupta é que também os recursos antes mobilizados para fazer frente àquele problema desaparecem. Todo recurso é finito e, numa situação de emergência, são alocados recursos especiais – não só financeiros, mas humanos, para pesquisa, para logística – tudo isso é desmobilizado porque não tem mais o decreto que possibilita a mobilização desses recursos”, alerta.

A medida poderá ter impacto negativo sobre o cuidado às crianças vítimas da epidemia, já que acarreta a redução de recursos para estados e municípios oferecerem uma rede de apoio e os cuidados necessários. “A retirada repentina desses recursos é muito ruim para a situação das secretarias de Saúde estaduais e municipais. Muito pior ainda para as vítimas da microcefalia. Eu acho que o país deveria ir discutindo e, gradativamente, desativando o plano de emergência, sem retirar de todo o recurso necessário para dar continuidade ao apoio social e, especificamente de saúde, para as crianças envolvidas com esse problema”, opina Glória.

Consequências da epidemia

Do início da epidemia até agora, pelo menos 2.698 crianças nasceram com microcefalia e outras alterações neurológicas associadas ao Zika vírus no país, sendo a região Nordeste a mais afetada. Segundo o Ministério da Saúde, entre 08 de novembro de 2015 e 22 de abril de 2017 foram notificados 13.603 casos suspeitos de alterações no crescimento e desenvolvimento em crianças relacionadas à infecção. Do total de casos, 2.698 (19,8%) foram confirmados. Entre estes, 1.369 (50,7%) crianças recebem cuidados em puericultura, 1.110 (41,1%) em estimulação precoce e 1.524 (56,5%) no serviço de atenção especializada (Leia boletim epidemiológico da Secretaria de Vigilância em Saúde/MS). Por trás de cada número há histórias de crianças, mães, familiares e cuidadores/as que convivem diariamente com problemas variados como a dificuldade de acesso a tratamento precoce e intensivo, falhas das políticas públicas, entraves para obtenção do Benefício de Prestação Continuada (BPC)/Lei 13.301/2016, precariedade dos centros de reabilitação e sentimento de abandono. Leia mais aqui.

Passado esse tempo, ganham força questões sobre as consequências da epidemia: Quais as perspectivas para essa geração de crianças que nasceu com alterações neurológicas associadas ao Zika vírus? Qual a eficácia das políticas anunciadas pelo governo? Como tem funcionado a rede de apoio e cuidado às crianças, suas mães e cuidadores/as? Em busca de algumas dessas respostas, um grupo de sete professores/as conduz em Salvador a pesquisa “Efeitos das manifestações neurológicas congênitas associadas ao Zika vírus sobre o desenvolvimento infantil: um estudo de coorte prospectiva no contexto da Atenção Básica, em Salvador-BA”, também chamada de projeto DICa – Desenvolvimento Infantil na Comunidade. O estudo acompanha crianças de Salvador, da faixa etária de 8 a 17 meses, que apresentam alterações neurológicas congênitas associadas à epidemia de Zika.

Partindo do pressuposto de que há uma geração inteira afetada por essas alterações neurológicas, cujas repercussões não são conhecidas até então, a pesquisa se debruça sobre as consequências familiares e desenvolvimentais das crianças atingidas pela infecção materna, buscando unir três dimensões – escola, educação e serviço social – e criar pelo menos um embrião de um modelo para abordagem da deficiência na primeira infância no contexto da atenção básica. “Este estudo chega para pensar as consequências porque mesmo que não tenha mais nenhum caso de Zika ainda assim há uma geração que precisa ser acompanhada. O estudo é sobre isso, sobre estas consequências. Não se sabe quais são, de que jeito essas crianças vão seguir e como essas famílias estão se virando com isso. [...] A Zika pode não voltar e assim esperamos, mas o nosso problema de pesquisa não termina por enquanto. Precisamos conhecer a trajetória de desenvolvimento e inserção social dessas pessoas porque não se sabe ainda qual é o grau de comprometimento, qual a consequência para a vida dessas crianças e também dos cuidadores”, afirma a pesquisadora do Instituto de Saúde Coletiva (ISC/UFBA), Darci Neves.

Além de Darci, o grupo é formado pelas/os pesquisadores/as Silvia Ferrite Guimarães (Fonoaudiologia/UFBA), Leticia Marques dos Santos (Instituto de Humanidades e Artes - IHAC/UFBA), Tânia Araujo (Universidade Estadual de Feira de Santana), Guilherme Werneck (Instituto de Saúde Coletiva/UFRJ), Débora Falleiros de Mello (Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto/USP), Andrea Jurdi (Universidade Federal de São Paulo) e Hannah Kuper (London School of Hygiene and Tropical Medicine). Conta ainda com uma equipe de quase 30 pessoas – entre bolsistas de graduação e pós-graduação, psicólogos e profissionais de Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e Fisioterapia – e financiamento do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Fundo Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (FNDCT), Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes), além de concordância e apoio da Secretaria Municipal de Saúde de Salvador para realização da pesquisa nos 12 Distritos Sanitários.

O projeto engloba diversas ações na comunidade – pesquisa, acompanhamento do crescimento e desenvolvimento das crianças, apoio emocional para as famílias, formação de profissionais, entre eles agentes comunitários de saúde – com um duplo compromisso: com a ciência e a intervenção. Para dar conta das questões de pesquisa, serão realizadas quatro medidas em crianças nascidas entre agosto de 2015 e julho de 2016, antes dos 42 meses de vida, e ainda a aplicação de questionários. No total, 302 crianças com e sem alterações neurológicas congênitas serão acompanhadas. “O compromisso científico é tentar responder qual é o espectro de alteração cognitiva, motora e de linguagem das crianças que foram afetadas por esta alteração neurológica congênita. [...] Quando falamos que vamos medir três funções básicas – cognição, motricidade e linguagem – não queremos saber apenas se a criança caminhou, por exemplo, mas como esta criança está pensando, o que está percebendo, como ela está fazendo as articulações para se comunicar”, explica Darci. Serão avaliados ainda as capacidades auditiva e visual e aspectos relativos à nutrição e saúde bucal.

Além do aspecto científico, o projeto prevê a realização de grupos de estimulação das crianças e grupos de apoio psicológico para cuidadores/as e familiares nos 12 Distritos Sanitários de Salvador, por um período de 2 anos. A expectativa é que os grupos ajudem na comunicação, alimentação, brincadeiras, atividades do dia a dia, locomoção, entrada na escola e recursos para melhorar o cuidado das crianças. “A intervenção também é um espaço de pesquisa porque interessa ver qual a viabilidade e em que consiste fazer um acompanhamento das crianças com deficiência na atenção básica. Já se sabe como acompanhá-las, como cuidá-las no espaço especializado, existe toda uma tradição do conhecimento de como lidar com a reabilitação, mas sempre no espaço especializado. Diante da importância desta epidemia de Zika, estamos tomando esta situação para trabalhar de uma forma mais ampla a questão da deficiência infantil, a partir das alterações neurológicas congênitas, e também para incluir a questão dos cuidados de estimulação da primeira infância que não sejam necessariamente de crianças com alteração neurológica”, relata Darci. “O nosso raciocínio é criar um tipo de cuidado que é absolutamente necessário para o cuidador e para a própria criança na área onde eles residem. Porque este tipo de trabalho já existe em outros espaços, só que eles são centralizados”, complementa.

Etapas da pesquisa

As visitas aos distritos sanitários para realização da avaliação das crianças começaram em abril deste ano. Este primeiro momento com a família é fundamental para mensurar a qualidade do estímulo psicossocial ao qual a criança está submetida – o que tem relação direta com as condições do ambiente, como tempo disponível dos adultos, estrutura do local, conhecimento sobre a importância e como estimular as crianças, por exemplo – e também avaliar o estado emocional da mãe, por meio da aplicação de dois questionários. “A gente sabe que ansiedade e depressão são coisas que costumam acompanhar as mães em situações como esta”, aponta Darci.

Para identificar as crianças, o grupo trabalhou com bancos de dados fornecidos pelo Centro de Informações Estratégicas de Vigilância em Saúde (CIEVS) de Salvador e do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc). Para avaliá-las é utilizada a Escala Bayley, instrumento desenvolvido pelo campo da psicologia que consiste numa mala de brinquedos concebidos conforme a função psíquica ou motora que se deseja examinar. Serão realizadas quatro medidas, com intervalo de 6 meses, e sempre com a participação dos/as cuidadores/as, além das próprias crianças. “A primeira medida realizada com esta escala nos informa o nível de desenvolvimento da função cognitiva, motora e de linguagem que a criança possui no momento, este é o ponto de partida para nosso acompanhamento. [...] É possível e temos quase certeza que as crianças que estão em maior defasagem de estimulação doméstica e das condições emocionais do seu cuidador são crianças que vão exigir muito mais cuidado”, afirma Darci.

O financiamento do estudo deve garantir o acompanhamento das crianças pelos primeiros três anos de vida, considerados fundamentais para o desenvolvimento infantil. “A neurociência considera os três primeiros anos de vida os mais especiais para que as conexões dos neurônios se estabeleçam, a depender da qualidade da estimulação. Isso é uma coisa muito incrível porque a criança pode ter a alteração que tiver, mas se você puder oferecer estimulação, principalmente nesta janela até os três anos, é possível ainda que estas conexões neuronais possam se rearranjar. Sabemos que quando a criança tem uma alteração neurológica congênita há uma chance muito grande do seu desempenho ser bem diferente daquela que nasceu com o seu repertório completo, mas é possível reduzir o grau de dependência. Temos aqui a possibilidade de criar algo”, conclui.
 
 
 
Entrevista: Darci Neves
Observatório de Análise Política em Saúde (OAPS): Como você acredita que os resultados da pesquisa DICa – Desenvolvimento Infantil na Comunidade poderão contribuir em relação às políticas públicas voltadas para crianças com alterações neurológicas congênitas associadas ao Zika e suas famílias?

Darci Neves:
A médio prazo, pode aliviar um pouco o sofrimento da família, no sentido psicológico de cuidar de quem cuida, pela tentativa de apoiar o esforço de articulação do grupo familiar. [...] Nós entendemos que o trabalho com alguém que enfrenta este tipo de problema deve ser feito também no território, amparado pela saúde, pela educação (porque a escola vai precisar receber essa criança) e pelo terceiro elo, que é o serviço social, já que essas crianças têm direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC). Estas três entidades só podem trabalhar juntas no território. Se alguém está sendo acompanhado apenas no Sarah [Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação] ou no Cepred [Centro de Prevenção e Reabilitação do Portador de Deficiência], por exemplo, não seria tão fácil fazer esta articulação dos três serviços para a continuidade dos cuidados básicos. Deixamos claras a importância e necessidade do cuidado especializado disponível nestas instituições e assinalamos que no território ainda não existe acompanhamento para qualquer deficiência. O que se pretende do ponto de vista da assistência, seria pelo menos deixar um embrião de modelo para a abordagem da deficiência na primeira infância no contexto da atenção básica. Essa seria a grande novidade.

Entre as coisas que pretendemos deixar e que vão na direção da sua pergunta, temos como primeiro ponto contribuir para que esses três elementos se encontrem – escola, educação e serviço social – e, como segundo ponto, a puericultura [área da saúde voltada ao estudo e cuidados com o ser humano em desenvolvimento, mais especificamente com o acompanhamento integral do processo de desenvolvimento das crianças]. Muitas dessas crianças estão fora do atendimento da puericultura pelo entendimento incorreto de que elas só precisam do atendimento especializado.

O terceiro ponto procura enfrentar a seguinte questão: todos nós sabemos que existe uma distância entre abordagens da mente e do corpo nas práticas realizadas pelas várias profissões no campo da saúde. Como resultado os sofrimentos somáticos são vistos com mais frequência, por serem mais fáceis de diagnosticar e conduzir. Já os sofrimentos mentais seriam um pouco mais difíceis, sendo oportuno criar momentos nos quais aspectos da mente e do corpo possam ser integrados. Cognição, linguagem e motricidade fina são domínios do desenvolvimento infantil. Atualmente já temos boas práticas relativas a crescimento, avaliando se [a criança] está na altura certa e observando aspectos nutricionais, que estão mais próximos da ótica somática. Porém, não se incorporou na puericultura atual do serviço público a preocupação com esses outros elementos que chamamos desenvolvimentais.

No contexto de uma consulta na qual a criança está sendo medida é possível que ela emita mensagens sonoras ou busque o olhar do/a examinador/a e, se este/a tiver noções sobre desenvolvimento, poderia entrar no jogo com a criança. Esta disponibilidade do adulto chama-se responsividade, elemento necessário para florescer a estimulação. Se a criança está buscando é desejável que o ambiente responda adequadamente a este convite saudável de interação infantil. A chance de agregar elementos essenciais no espaço da puericultura não deve ser perdida. Portanto, introduziremos e aproximaremos elementos da psicologia do desenvolvimento diante do profissional de enfermagem que realiza as atividades de puericultura na unidade de saúde. Colocaremos um estagiário de psicologia trabalhando dois turnos semanais com este profissional, para que juntos realizem a consulta. Ambos possuem conhecimentos distintos e fundamentais para o bom atendimento da criança. Desta forma, espera-se reunir mente e corpo nesse contexto da puericultura, visando o desenvolvimento integral da criança. O melhor tempo para esta pratica está entre zero e 6 anos. E aí não é só Zika, nós estamos além da Zika, procurando fazer o melhor diante de uma situação que afetou profundamente muitas famílias.

Existem ainda queixas bilaterais sobre dificuldades no entendimento entre os serviços de saúde e as escolas, portanto, a dupla [enfermeiro/a e estagiário/a de psicologia] que atende na puericultura também visitará as escolas do território para iniciar uma interlocução. Poderão identificar e discutir problemas que merecem aprofundamento. Da mesma forma, estabelecerão relações com o serviço social local, instituindo-se um esforço embrionário de interlocução. Esse é um legado que esperamos deixar em termos do serviço.

Espero ainda que, ao fim da pesquisa, possamos apresentar o espectro de desenvolvimento das crianças afetadas pela infecção por Zika. Identificar, por exemplo, o percentual das crianças com um grau severo e moderado de deficiência, com chances variadas de viver com autonomia. Ainda não sabemos o alcance do dano sofrido. Deveremos também conhecer a diferença entre o nível de desenvolvimento da criança comprometida em relação à criança saudável. E, finalmente, a influência da estimulação doméstica e da saúde mental materna na velocidade de desenvolvimento da criança acometida.

Observatório de Análise Política em Saúde (OAPS): Como você avalia o cuidado que essas crianças estão recebendo em termos de atendimento, acompanhamento e estímulo? E essas mães estão sendo assistidas na medida em que realmente precisam?

Darci Neves:
Sem dúvidas o atraso de financiamento para estudos desse tipo compromete a oferta da intervenção no devido tempo. Recebemos financiamento em novembro e as crianças mais velhas fizeram 17 meses em março. O ideal seria ter feito a primeira medida aos 12 meses, seguindo-se aos 24, 36 e 42 meses, mas temos que trabalhar com o que se apresenta e essa primeira medida encontrará algumas crianças com 17/18 meses. A estimulação começará em setembro e teremos ainda um ano e meio do período nobre, que é até 3 anos de idade. Na medida em que esse estudo foi financiado estamos comprometidos em realizar o melhor possível em termos de pesquisa e intervenção social.

A maioria das crianças não está totalmente desassistida porque há iniciativas em vários locais (Hospital das Clínicas, Hospital Irmã Dulce, Rede Sarah, Cepred, Abraço Microcefalia e outras iniciativas). Sem dúvida todo esforço no primeiro atendimento disponibilizado no contexto hospitalar, com a devida bateria de exames especializados para confirmação dos casos, deve ter uma sequência nos limites deste projeto para conhecer e agir no desenvolvimento desta geração de sujeitos. Nos parece necessário um nível de cuidado mais próximo do domicílio, não somente por dificuldades socioeconômicas, mas principalmente pelo trabalho a ser feito onde essa pessoa vive porque é ali que ela vai desenvolver sua identidade, que vai ser reconhecida pela vizinhança e onde sua família vai ter que interagir.

Relata-se que mães não saíam com os filhos pelo espanto da comunidade e se recolhiam. Relata-se ainda que mães cujos filhos apresentavam paralisia cerebral ou alteração genética e que enfrentavam dificuldades na busca de atendimento chegaram a dizer “preferia que meu filho tivesse Zika”. Todos os serviços se mobilizaram especificamente para este atendimento, enquanto outras deficiências não têm sido igualmente contempladas. A epidemia de Zika mostrou algo que estava silencioso.

Embora esteja focado momentaneamente na deficiência, este projeto toma como perspectiva o lugar da primeira infância na atenção básica. Enquanto pesquisadora do desenvolvimento infantil atenta aos problemas de saúde mental infanto-juvenil, reconheço a importância da primeira infância sobre a qual já realizei estudos anteriores no ISC [Instituto de Saúde Coletiva/UFBA]. Portanto me senti convocada a contribuir diante da epidemia do Zika. Muitos pesquisadores estavam empenhados no desenvolvimento da primeira infância, porém sem a devida atenção à deficiência congênita. Outras deficiências estavam esquecidas e o tópico emergiu com a Zika.

Discutia-se como fazer no Brasil políticas públicas voltadas para o desenvolvimento infantil nos 6 primeiros anos de vida, incluindo cognição e linguagem, porém sem alusão à deficiência. Com este projeto, realizamos uma investigação científica e um componente de aplicação social, ocupando a atenção básica com a primeira infância, em termos de reabilitação comunitária para deficiência. Existe ainda um outro caminho a ser percorrido, que envolve promoção e cuidado para o desenvolvimento e a saúde mental de todas crianças e adolescentes.

 
 
 
 
 
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